给那些来过的人……

上周五,我和一位亲爱的人告别. 他是一个安静而谦逊的人,他在世的90年里,有好几年是在19岁时驾驶一架P51轰炸机在欧洲上空度过的. 由于我儿子的兴趣,他对二战的故事和记忆得以曝光. 长期存放在盒子里的照片和纪念品被拿出来分享.

当博天堂官方入口在上个世纪的故事中前进时, 我的思绪飘到了普瑞德-威利综合症的话题上. 在生长激素出现之前, 在物理和语言治疗之前, 在粮食安全之前, 甚至在诊断之前, 有些人, 如果你想成为先驱者, 研究, 治疗, 养育和教育普拉德-威利综合症患者. 对许多人来说,诊断结果姗姗来迟. 他们努力寻找任何可以帮助他们了解孩子所拥有的东西的人, 了解他们所面临的症状和挑战. 他们是先驱者,没有谷歌,没有Facebook,没有支持团体,没有专家. 因为他们的决心, 他们对孩子的奉献, 取得了进展,并将继续取得进展.  今天,博天堂官方入口看到孩子们健康地成长为成年人. 在浆的护理和治疗中,博天堂官方入口学到了很多,也发现了很多. There is still work to be done; needs that are unmet 和 bureaucracy to battle but research continues, 倡导是教的, 提供同情和支持. 他们是先驱者,把他们的知识和经验传授给后来者.

谢谢你!.

“All truths are easy to underst和 once they are discovered; the point is to discover them.”
~伽利略

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